Os Menezes unidos jamais serão vencidos

Conheci Maria do Maria do Carmo de Menezes, ou Lili, na Menezada. Linda e simpaticíssima como todos nós, Menezes. Ela tem uma doença sem cura e precisa de benfeitores para custear um encontro de atáxicos em Goiânia. Peço aos amigos que colaborem, participem, compartilhem, curtam a página. Juntos, somos mais fortes. Esta é parte de nossa história:

Um viúvo com filhos casou com uma viúva com filhos e tiveram oito filhos. Meu avô materno Levy de Menezes, Tio Hely, Tia Mariquinha, Tia Zizinha, Tia Tininha, Tia Antônia, não sei o nome de todos. Rs. Os bisnetos dessa filharada fizeram um encontro em BH, minha terra, chamado Menezada. Foi muito divertido conhecer esses novos parentes Menezes, nome que trago por parte de pai e de mãe, sou Menezes duas vezes, com muito orgulho e humor, característica também dos Menezes. Meus primos Horta não se sintam traídos pois nossa bisavó Adila Celeste também é filha de uma Menezes Vasconcelos. Como os Buendía, temos várias Vicentinas, Martas, Marizas. Como são interessantes as histórias de todas as famílias. Os meus Menezes vieram de Pitangui e de Diamantina, ambas cidades mineiras.

https://www.facebook.com/ataxicos/?pnref=story

Éste será nosso primeiro encontro. Para nos conhecermos, conversarmos sobre a doença, o que cada um faz, pensa, sente. Compartilhar experiências., já que não existe remédio. Eu não conhecia nenhum atáxico antes de entrar para o grupo de whatsapp "unidos venceremos".
O encontro será numa chácara em Goiânia nos dias 20, 21 e 22 de novembro. Nosso objetivo, além de trocarmos experiências, é tornar a doença mais visível, já que poucas pessoas conhecem.
Muita gente que tem a doença se recolhe, tem vergonha. Cai em depressão. Principalmente os mais jovens. E um destino difícil, carregar o corpo a vida inteira.

Muitos atáxicos não têm condições de ir no encontro, não só pela passagem mas também pelo custo do encontro: aluguel, alimentação, etc.
Estarão presentes um educador físico, um neurologista, e a Rede Record.

 "A minha ataxia não é classificada, parece que não é hereditária a não ser que seja o primeiro caso da família. Mas os sintomas são os mesmos. Eu não escrevo mais e não consigo fazer mais nada em casa. Temos uma doença que afeta o cerebelo, então afeta primeiramente o equilíbrio depois a coordenação motora, a voz, e finalmente a pessoa vai pra cama. Mas não afeta o cognitivo .
Ha seis anos surgiram meus primeiros sintomas" .

"Precisamos que a indústria farmacêutica e o Estado se interessem em estudá-la. A doença atinge todas as faixas etárias e sexo. Ataxia é uma doença pouco conhecida e pouco estudada. É uma atrofia cerebelar, uma doença neurológica, rara, progressiva, e sem cura. Os médicos demoram muito para diagnosticá-la."

"Os sintomas são: visão dupla, falta de equilíbrio, andar de bêbado, falta de coordenação e engasgo.

Depois a pessoa vai pra cama mas o cognitivo é preservado

É de origem portuguesa mais especificamente do Arquipélago de Açores. No mundo inteiro é uma doença rara e pouco conhecida pelos médicos. No Brasil, a prevalência é no Rio Grande do Sul, porque Porto Alegre foi colonizada por casais açorianos que vieram para cá.
Há atáxicos que procuram tratamento por células tronco, na China ou nos países orientais. Inclusive um atáxico de Maceió conseguiu na justiça as passagens. Mas os médicos daqui falam que não adianta. Existe um caso pra cada 100 000 pessoas. A ataxia mais comum no Brasil é a de Machado Joseph que é hereditária. E a doença do Guilherme Caram, que já perdeu a mãe e um irmão pela ataxia. Não tem idade nem sexo.
No Facebook e no Youtube há vários links sobre ataxia."